«یاسر داوودیان» رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به تعریف اشتباه بیماران  خاص در ایران اظهار کرد: بیماران تالاسمی و بیماران هموفیلی که بر اساس اختلالات ژنتیکی و متابولیک به این بیماری مبتلا شده‌اند در تعریف جهانی بیماری نادر  محسوب می‌شوند، ضمن اینکه بیماری صعب‌‌العلاج هم بیماری نادر است. ما در جهان یا بیماری نادر داریم یا بیماری شایع، اما در کشور جزیره‌ای اداره کردن موجب شده است تا برخی از بیماری‌های نادر را بیماری خاص تلقی کنند، به جای اینکه هزینه‌های بیماران را در یک قالب برده و برای این بیماران مورد استفاده قرار بگیرد چند دستگی ایجاد شده و برای برخی افراد انتفاع مالی نیز به وجود آمده است.

وی افزود: همه بیماران نادر در ایران دچار مشکلات مختلف هستند، پرسش ما این است این بودجه‌هایی که اختصاص داده می‌شود به چه کسی یا چه گروهی پرداخت می‌شود؟ سند ملی بیماری‌های نادر که اسفندماه سال گذشته رئیس جمهور دستور اجرای آن را صادر کرده، چرا اجرا نشده است؟ با اجرای این سند همه مشکلات در حوزه بیماران نادر حل می‌شد، اما چرا حل نشده است؟ گره کوره وجود دارد و پرسش این است که چه نهاد یا ارگانی باید این گره را باز کند؟

داوودیان ادامه داد: در هیچ‌کجای دنیا ما این پراکندگی مباحث علمی را نداریم، سازمان ملل می‌گوید که دو دسته بیماری واگیر و غیرواگیر وجود دارد و سازمان جهانی بهداشت بیماری‌ها را در چارچوب نادر و شایع دسته بندی می‌کند، اما در ایران دسته‌بندی‌های مختلفی شده و با عناوین مختلف برای آنها از بیت‌المال بودجه دریافت می‌شود و اگر قرار باشد این بودجه دریافت شود باید درست مدیریت شود و به همه بیماران برسد نه اینکه آنها معترض باشند.

وی با بیان اینکه برای درد دارو وجود دارد، با این حال باید درد را پییش‌بینی کرد و اگر درد به وجود آمد باید به فکر درمان بود، گفت: 381 گونه بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌اند و چهار اطلس جامع بیماری نادر تدوین شده و تا امروز بیش از 5 هزار نفر در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده‌اند.

وی با تأکید بر اینکه دغدغه بیماران نادر تنها مسأله داروی آنها نیست، گفت: این بیماران دغدغه درمان، اشتغال، سربازی، مشکلات معیشتی، مشکلات اجتماعی، تحصیل و .. دارند که همه اینها در سند ملی دیده شده اما اجرا نمی‌شود. سندی که قرار بود برای تهیه آن بودجه اختصاص داده شود بدون هیچ بودجه‌ای صرفا از طریق وزارت بهداشت، دانشگاه‌ علوم پزشکی تهران و بنیاد بیماری‌های نادر تهیه و تدوین شد و همه راهکارها برای بیماران نادر نیز در آن وجود دارد. در این راهکارها گفته شده است که همه دستگاه‌ کارگروهی تشکیل داده و برای بیماران نادر تدبیری بیندیشند.

وی بیان کرد: ما عنوانی به نام بیماران خاص نداریم، یکی از دلایلی که داروهای آنها هم دچار مشکل می‌شود این است که بسیاری از کمپانی‌های بین‌المللی عنوانی به نام بیماری‌های خاص را نمی‌شناسند و تنها بیماری نادر را می‌شناسند. یک چیزی را به غلط در ذهن مردم و دستگاه‌ها به نام بیماری خاص جا انداخته‌اند که در هیچ‌جایی وجود ندارد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه تنها بیمه‌ای که در حال حاضر برای بیماران نادر مکاتبه کرده، بیمه سلامت بوده است، گفت: هیچ بیمه دیگری در قالب سند ملی هیچ اقدامی را انجام نداده است. کمیته امداد و سازمان بهزیستی هم باید در خصوص این سند اقداماتی را انجام دهند. این یک سند دولتی و ابلاغ شده توسط دولت است و متعلق به هیچ بنیادی نیست لذا باید این سند اجرا شوند.

وی در ادامه با اشاره به مشکلات متعدد بیماران نادر و تجمعات اخیر آنها، اظهار کرد: دارو و درمان حق بیماران نادر است، هزینه پرداخت این داروها برای آنها سخت بوده و متأسفانه عمده داروهای آنها تحت پوشش بیمه نیست. گاهی داروهای تقلبی نیز دریافت می‌کنند  و باید این موضوع بررسی شود که چرا چنین اتفاقی رخ می‌دهد.

داوودیان یادآور شد: 381 بیماری نادر در کشور وجود دارد، اما اداره‌ای در وزارت بهداشت برای پیگیری این بیماران در وزارت بهداشت وجود ندارد. باید اداره‌ای درست شده و تمامی بیماری‌های نادر به زیر چتر این اداره بروند. ضمن اینکه بازرسی نهاد ریاست جمهوری این موضوع را به وزارت بهداشت ابلاغ کرده تا عنوان بیماری خاص حذف شود و همه بیماری‌ها در قالب یک عنوان باشد.

 وی تأکید کرد: اگر پزشکی نداند بیماری نادر چیست و نتواند دارو تجویز کند تا بیمار آن را تهیه کند، یک چرخه معیوب به وجود آمده و به بیماران و خانواده‌های مختلف آسیب وراد می‌کند. باید یک کار بنیادی انجام داده و به فرموده رهبر معظم انقلاب مانع زدایی انجام شود نه اینکه مانع جدید ایجاد شود.

وی تأکید کرد: وقتی در سایت سازمان جهانی بهداشت بنیاد بیماری‌های نادر مرجع تشخیص بیماری نادر در خاور میانه است و اتباع بسیاری از کشورها در سامانه بیماران نادر ایران رجیستر شده‌اند، با اینکه معاون درمان وزارت بهداشت در نهاد ریاست جمهوری اذعان کرده است که عنوان بیماران نادر درست است و اینکه چرا این بیماران پاسخی نمی‌گیرد باید از وزارت بهداشت پرسید. این وزارت خانه متولی امر سلامت است وقتی اداره‌ای به عنوان بیماران نادر در وزارت بهداشت باشد دانشگاه‌های علوم پزشکی از آنها استعلام گرفته و اطلاعات اخذ می‌کنند این در حالی است که آنها از بنیاد بیماری نادر درخواست نمایندگی دارند.

داوودیان در رابطه با وضعیت بیمه بیماران نادر اظهار کرد: تقریبا نزدیک یک سال از دستور رئیس جمهور برای اجرای سند ملی بیماری‌های نادر می‌گذرد، اما هنوز کار بیمه بخش زیادی از بیماران نادر انجام نشده است. هنوز اطلاعات کاملی در مورد این بیمادران وجود ندارد وزارت بهداشت باید این اطلاعات را جمع آوری کند. اتحادیه اروپا می‌گوید که 300 میلیون بیمار نادر در جهان وجود دارد که یک درصد آن یعنی 3 میلیون نفر در ایران حضور دارند در حالی که مسئولین می‌گویند این عدد درست نیست اما خود عددی را اعلام نمی‌کنند. ما گوییم عنوان بیماران خاص اشکال دارد و باید اصلاح شود اما وزارت بهداشت در حال اضافه کردن آن است. بیماری نادر بیماری خاصی است اما بیماری خاص نیست و باید این موضوع اصلاح شود.